Bienvenue !

Un petit mot de bienvenue pour tous ceux qui auront une pensée pour Malou au travers la consultation de ce site.

Malou a  4 ans. Elle est poly-handicapée car atteinte d'une maladie neurologique dégénérative appelée Céroïde Lipofuscinose Infantile (CLN1).

 

Deux années ont été nécessaires pour trouver ce diagnostic. 

 

Avant celui-ci, nous avions espoir que Malou puisse réintégrer certaines facultés motrices au travers de la pratique de deux méthodes de rééducation :

 

La méthode Essentis.

La méthode Padovan.

 

Aujourd'hui, et parce que la maladie évolue, notamment au travers de l'apparition d'une épilepsie pharmaco-résistante, nous ne pouvons plus imposer à Malou ces exercices qui la fatigueraient plus qu'ils ne lui apporteraient.

Nous avons néanmoins toujours besoin de l'association car d'autres soucis viennent se greffer l'état de santé de Malou et notamment celui de son accueil au sein d'une structure spécialisée.

 

Depuis l'annonce du diagnostic, ses orthophoniste ont décidé de ne plus la prendre en charge.

Sa structure d'accueil, le JES,  ne souhaite également plus accueillir Malou car cela engage trop de responsabilités qu'ils ne souhaitent plus assumer.

 

 

Depuis juin 2015, Malou est prise en charge à domicile par deux aidantes à domicile. Pour ce faire, nous avons choisi l'association TANDEM qui recrute et rémunère ces personnes. Séverine et Clara interviennent tout au long de la semaine pour que nous puissions aller travailler. 

 

Parallèlement, nous avons inscrit Malou sur liste d'attente au Centre du Levain qui se situe à Olivet (45). Cette structure propose un accueil quotidien avec diverses activités, mais nous permettra que Malou rentre à la maison tous les soirs. 

Cependant, la liste d'attente est longue et ne pourra pas accuellir Malou avant plusieurs années. 

 

 

Cette association a été créée pour permettre à Malou de vivre son handicap dans les meilleures conditions possibles. Malheureusement aujourd'hui, cela ne peut plus porter sur son évolution motrice mais sur le confort que l'on pourra lui apporter le plus longtemps possible.

 

A cette fin, Malou bénéficie toujours d'une prise en charge kiné et balnéothérapie au sien du CAMSP de Blois. 

A cela s'ajoute des séances Snoezelen prises en charge par l'association. 

 

Nous avons toujours besoin de vous, plus que jamais, pour nous accompagner dans ce chemin que Malou sait embellir à sa manière tous les jours.

 

 

Vous pouvez joindre l’association par divers moyens :

 

  • au travers de ce site via le livre d'or.

 

  • à l’adresse : tous.malins.pour.malou@orange.fr

 

  • par voie postale : Association Tous Malins Pour Malou 25 chemin du marais 41250 BAUZY

 

Pour retrouver le sourire de notre petit ange, soyons:

 

Tous malins pour Malou !